sadržaj:
- Medicinski video: Dan po dan - Dokumentarni film o rijetkim bolestima
- Koje su neke rijetke bolesti?
- Neke rijetke bolesti koje možete pronaći
- 1. Mikrocefalija
- 2. Progresivna multifokalna leukoencefalopatija
- 3. Landau Kleffner sindrom
- 4. Neuromyelitis optica
Medicinski video: Dan po dan - Dokumentarni film o rijetkim bolestima
Svakog kraja veljače obilježava se kao Dan rijetkih bolesti, od 2008. godine. Ali u Indoneziji, dan rijetkih bolesti prvi je put obilježen 28. veljače 2016. godine Indonezija Rijetki poremećaji, grupa za podršku obiteljima s djecom s rijetkim bolestima. Dan upozorenja na rijetke bolesti ima za cilj pružiti informacije i pružiti svijest javnosti o rijetkim bolestima.
Koje su neke rijetke bolesti?
U Europskoj uniji, bolest se smatra rijetkom bolešću ako broj slučajeva nije više od 0,5% populacije. U SAD-u se smatra da je bolest rijetka bolest ako broj slučajeva nije veći od 0,75% populacije. U Tajvanu se smatra da je bolest rijetka bolest ako broj slučajeva nije veći od 0,1% populacije.
Dok je u Indoneziji, prema bolnici Cipto Mangunkusumo (RSCM), bolest je rijetka bolest ako je broj slučajeva manji od 1 na 2.000 ljudi u jednoj populaciji. No, bez obzira na definiciju u svakoj zemlji, rijetke bolesti su vrlo malo oboljelih.
Zapravo, 80 posto rijetkih bolesti obično uzrokuju genetski faktori ili genetske promjene. Rijetke bolesti često su kronične bolesti ili fizičke deformacije. Rijetke bolesti također se često ne mogu pravilno dijagnosticirati jer su rijetke bolesti složene bolesti.
Neke rijetke bolesti koje možete pronaći
Trenutno postoje stotine bolesti koje su uključene u rijetke bolesti. Ako želite saznati u dubini, možete posjetiti stranicu raredisease.org. Ovdje su neke od najrjeđih bolesti koje trebate znati.
1. Mikrocefalija
Mikrocefalija je vrlo rijetko stanje i može se vidjeti odmah kada se beba rodi ili čak u maternici. Kod mikrocefalije, mozak se ne može pravilno razvijati ili uopće ne prestaje rasti. Zbog toga će glava djeteta biti manja od normalne bebine glave pri rođenju.
Obično, netko tko doživi mikrocefaliju će doživjeti mentalnu retardaciju i imati će probleme kao što su hiperaktivnost, zaostajanje u rastu, napadi, poremećaji ravnoteže, govorni i motorički poremećaji itd.
2. Progresivna multifokalna leukoencefalopatija
Ova bolest je rijetka virusna bolest koja uzrokuje upalu u određenim dijelovima mozga. JC virus je virus koji uzrokuje ovu bolest. Iako je ova bolest i dalje vrlo rijetka, bolesnici s imunološkim nedostatkom imaju veći rizik od dobivanja ove bolesti. Barem jedan od svakih 200.000 ljudi sigurno će imati ovo stanje.
Jedan od načina da se spriječi ova infekcija je povećati imunitet tijela tako da nije podložan JC virusu koji uzrokuje ovu bolest.
3. Landau Kleffner sindrom
Landau Kleffner sindrom je oblik epilepsije koji može utjecati na sposobnost djeteta da koristi jezik. Obično će osobe koje pate osjetiti abnormalnu aktivnost mozga, osobito tijekom sna. Većina ljudi koji doživi ovaj sindrom također će doživjeti napadaje. Ovo stanje karakteriziraju poteškoće u ponašanju i socijalnoj interakciji kod djece.
Nažalost, uzrok ove bolesti nije poznat. Najmanje jedan od 150.000 ljudi od rođenja može iskusiti ovaj sindrom.
4. Neuromyelitis optica
Ova bolest je također poznata kao bolest Dević. Neuromyelitis optica je neurološko stanje koje može utjecati na vidni živac i leđnu moždinu. Ovu bolest obično karakterizira smanjena oštrina vida. Mišići također mogu biti mnogo slabiji, što otežava slobodno kretanje osobe koja boluje od ove bolesti.
