sadržaj:
- Znakovi i simptomi ALS-a
- 1. Mišići slabe ili paraliziraju
- 2. Poteškoće pri žvakanju i gutanju
- 3. Poteškoće u govoru
- 4. Teško disanje
- Što se može učiniti kako bi se pomoglo osobama s ALS-om
- Suočavanje s procesom tranzicije
- Pružite emocionalnu podršku
- Pazite na znakove depresije ili tjeskobe
- Pazite na sebe
- Dobijte pomoć od drugih
- Pronađite što više informacija o ALS-u
- Koristite alate za olakšavanje svakodnevnih aktivnosti
- Bilježite sve lijekove i posebne potrebe
- Pripremite hitnu
ALS ili amiotropna lateralna skleroza je poremećaj motornih živaca ili živčanih stanica u mozgu i kralježnici koji regulira kretanje mišića lurika (mišića koji se pokreću vlastitom voljom). Za pacijente s ALS-om, ovaj živac više ne funkcionira, tako da se prugasti mišići ne mogu pomaknuti i polako postati paralizirani. Do sada nije pronađeno da uzrok i lijek liječe ALS. Liječenje i pružena njega su pokušaj poboljšanja kvalitete života i usporavanja učinaka bolesti na tijelo.
Možda ste čuli za primjere slučajeva oboljelih od ALS-a od britanskog znanstvenika Stephena Hawkinga. Stephen Hawkingu dijagnosticiran je ALS 1963. i upravo je preminuo u srijedu, 14. ožujka 2018. u dobi od 76 godina.
ALS je bolest čiji se učinak osjeća postupno. Ali ove faze se ne mogu predvidjeti sa sigurnošću, jer svatko doživljava drugačiji proces. Zatim, uloga pratitelja ili caregiver za pacijente s ALS-om to je vrlo značajno. Ako imate člana obitelji s dijagnozom ALS, ponašat ćete se kao pratilac. Također možete potražiti pomoć profesionalne medicinske sestre. Kakve god izbore i planove učinili kako biste pomogli oboljelima od ALS-a, ne smijete propustiti sljedeće stvari.
Znakovi i simptomi ALS-a
1. Mišići slabe ili paraliziraju
U ranim stadijima, simptomi koje pokazuju bolnici ALS-a čak i prije postavljanja dijagnoze su da se mišići koji se opuste kao da izgube koordinaciju. Znakovi koji se obično pojavljuju su poteškoće u hodanju i često padaju ili ispuštaju stvari. Unutar nekoliko mjeseci ili godina, ALS će sve više utjecati na djelovanje mišića što rezultira paralizom.
2. Poteškoće pri žvakanju i gutanju
Ako je ALS napadaj ozbiljniji, vaši će voljeni imati poteškoća kontrolirati mišiće kako bi progutali, pa će se prekinuti proces jedenja i gutanja sline. U završnoj fazi, većina ljudi s ALS-om će izgubiti sposobnost jesti iz usta tako da morate osigurati crijevo koje će vam pomoći jesti.
3. Poteškoće u govoru
Budući da su mišići u grlu i usta oslabljeni, osobe s ALS-om će imati problema kada govore. Artikulacija, intonacija i stanka kada se govori postaje nejasna i nepravilna. To je svakako vrlo neugodno za voljene osobe koje imaju ALS i sebe. Možete pozvati voljenu osobu da se sastane s logopedom kako bi razvila novi komunikacijski sustav koji je udoban za bolesnike s ALS-om i osobu koja ih prati.
4. Teško disanje
U slučajevima ALS-a koji su ušli u završnu fazu, osobe s ALS-om mogu imati poteškoća u reguliranju daha ili uopće ne mogu disati bez pomoći alata. Pogledajte simptome od samog početka kako ne biste otkrili ovaj poremećaj prekasno. Vaša voljena osoba će početi disati kratko, često dahtanje i zijevanje. Obično će se ovaj poremećaj pogoršati i noću kada osobe s ALS-om spavaju, stoga budite sigurni da pratite te promjene.
Što se može učiniti kako bi se pomoglo osobama s ALS-om
Suočavanje s procesom tranzicije
Osobama s ALS-om će svakako trebati pomoć od drugih kako bi obavljali svakodnevne zadatke ili obavljali aktivnosti. Za neke ljude gubitak neovisnosti je vrlo težak. Raspravljajte o svim opcijama i planovima liječenja koje možete poduzeti sa svojim voljenima. Pobrinite se da je aktivno uključen u donošenje odluka kako bi se i dalje osjećao opunomoćenim i cijenjenim. Vi i vaši najmiliji morate pripremiti razne mogućnosti kao što su odustajanje od posla i traženje novih izvora prihoda.
Pružite emocionalnu podršku
Fizička pomoć je vrlo važna, ali ne zaboravite emocionalnu podršku za voljene koji imaju ALS. Pozovite svoje najdraže da razgovaraju i dijele, slušajte iskreno. Također možete stalno uvjeravati svoje najmilije da ćete se zajedno s njim boriti protiv ALS bolesti. Možda ćete osjetiti da je to lakše reći nego živjeti, ali uz svakodnevno načelo i minutu, vaša iskrena prisutnost i pomoć neće biti uzalud.
Pazite na znakove depresije ili tjeskobe
Nerijetko osobe s ALS-om pate od depresije ili anksioznih poremećaja zbog svog stanja. Nemojte podcjenjivati, a kamoli ugasiti vašu voljenu osobu zbog ove depresije. Morate pratiti da li vaša voljena osoba počinje pokazivati tjeskobu ili simptome depresije. Odmah kontaktirajte svog liječnika ili psihijatra kako bi vaši najmiliji mogli dobiti potrebnu pomoć kao što su terapija ili sredstva za smirenje. Depresija i anksioznost ne napadaju samo voljene, već i sebe kao pratioca ili "sestru". također osjetljiv na stres, depresiju i tjeskobu. Potražite stručnu pomoć što je prije moguće ako počnete osjećati zapanjujuću promjenu raspoloženja.
Pazite na sebe
Ljudima s ALS-om će zaista trebati vaša pomoć, energija i pažnja. Naravno, biti sa svojim voljenima će zauzeti gotovo svo vaše vrijeme. Međutim, imajte na umu da imate pravo na sebe odrediti prioritete.
Održavajte zdravlje i ako osjetite simptome bolesti, napravite pauzu i dobro se čuvajte dok se ne oporavite. Koliko god je moguće naći vremena za ostvarivanje svojih hobija ili interesa, iako je to jednostavno kao čitanje knjige ili sastanak s prijateljima. Prvo brineteći za sebe, moći ćete se bolje brinuti za druge ljude koji vas trebaju.
Dobijte pomoć od drugih
Ne morate se suočavati samo s tom situacijom. Morate biti svjesni svojih granica i potražiti pomoć od drugih kada ste preplavljeni. Možete zatražiti pomoć od drugih članova obitelji, rodbine ili profesionalaca. Najvažnije je da ćete nastaviti podržavati i pomagati voljene osobe koje imaju ALS. Obično će ova pomoć biti potrebna u završnim fazama ALS bolesti.
Pronađite što više informacija o ALS-u
Kao prva osoba na koju se oslanja ALS, morate znati koje su to bolesti. Nemojte ovisiti samo o onome što liječnik kaže, nego saznajte više o ALS-u putem interneta, ALS obitelji, ALS foruma, seminara i socijalizacije. Također možete otići u domove zdravlja kako biste saznali više informacija.
Koristite alate za olakšavanje svakodnevnih aktivnosti
U ranim stadijima, mišići oboljelih od ALS-a će oslabiti, tako da možete staviti ogradu u kupaonicu kako bi Vašim voljenima olakšali stajanje i hodanje. Ako voljeni doživljavaju paralizu, koristite invalidska kolica kako bi se osjećali neovisnije. Osobe s ALS-om koje imaju poteškoća s disanjem i jelom također mogu koristiti aparat za disanje i crijeva za hranjenje.
Bilježite sve lijekove i posebne potrebe
Osobe s ALS-om trebaju različite vrste lijekova i posebne dijete. Kako ne biste zaboravili raspored uzimanja određenih lijekova ili dijetnih ograničenja, vodite posebnu evidenciju i ne zaboravite je ažurirati ako dođe do promjena. Dakle, ako odjednom morate pitati za pomoć od nekog drugog da prati voljenu osobu, samo trebate pokazati bilješku.
Pripremite hitnu
Nemojte to propustiti jer osobe koje pate od ALS ne mogu se lako nositi s hitnim situacijama. Na primjer, ako vaš voljeni čovjek odjednom mora otići u bolnicu usred noći. Ovaj proces će biti lakši ako ste pripremili hitnu torbu s odjećom, lijekovima, pomagalima i svim potrebnim medicinskim ili osigurateljnim dokumentima. Također pripremite važne brojeve koji se mogu kontaktirati u kritičnim situacijama kao što su odjeli hitne pomoći, crvene trake, vatrogasci, policija i nacionalni telefonski brojevi za hitne slučajeve.
